"Była maleńka jak pszczółka Maja"

Historia Mai -  10 lat dziecko z 4 ciąży. Majusia początkowo miała na imię Amelka , takie imię mi się marzyło, gdy byłam w ciąży. Lecz, gdy urodziła się jako wcześniak  w 34 tygodniu ciąży, była taka maleńka, ważyła zaledwie 1800g, w pierwszej dobie waga spadła do 1690 g, to imię do niej nie pasowało. Była maleńka jak pszczółka Maja i stąd wzięła się Majusia. Ciąża przebiegała dobrze książkowo do pewnego momentu, gdzie lekarz na USG zobaczył, że dziecko jest za małe, jak na wiek ciąży, wtedy  się zaczęły schody około 26 tyg. Co tydzień wizyta i sprawdzanie przyrostów wagi  i wymiarów dziecka, przepływy pępowinowe prawidłowe wszystko prawidłowe, dostałam leki, kwasy DHA wszystko, co mogło tylko wspomóc dobrą dietę, nigdy  nie paliłam, alkohol okazyjne, ale nigdy w ciąży, więc problem nie leżał u mnie,  nie było żadnej infekcji czy choroby. W 31 tygodniu trafiłam do szpitala, ponieważ Maja bardzo malutko przyrosła, wręcz zatrzymała się w miejscu, w szpitalu padła diagnoza dysmorfia płodu. Lekarze mówili, żeby się przygotować na przedwczesny poród i  niewiadomy stan dziecka lub na śmierć dziecka w łonie matki w każdej chwili. Takie dzieci nie przeżywają do końca zdrowej ciąży, ta informacja mnie załamała kompletnie . Zostałam wypisana ze szpitala z dalszymi kontrolami już dwa razy  w tygodniu u lekarza prowadzącego ciążę, tak minęły kolejne 3 tyg w nerwach i strachu o życie i zdrowie dziecka . Pewnego wieczoru na weekendzie majowym przestałam czuć ruchy dziecka, przeraziłam się, zadzwoniliśmy po karetkę szybko przyjechali, wzięli mnie na porodówkę, ponieważ nie czułam ruchów dziecka, ale miałam lekkie skurcze to był 34 tydzień właściwie kończył się 33. Na porodówce pani pielęgniarka zrobiła KTG i miałam ogromną ulgę, ponieważ usłyszałam bicie serca Mai a już miałam najgorsze myśli w głowie, zostałam na oddziale patologii ciąży. Lekarze chcieli mnie trzymać ile się da, aby dziecko przybrało chodź kilka gram, dostałam kolejne zastrzyki na rozwój płuc dziecka, zostałam podpięta pod pompę, która zatrzymuje skurcze. Udało mi się przespać kilka godzin podpięta pod KTG, lecz w środku nocy obudził mnie silny ból były to już skurcze porodowe, zadzwoniłam po pielęgniarkę, która zaprowadziła mnie na badanie na salę porodową. Zostałam zbadana i poinformowana, że niestety poród się zaczął i już go nie zatrzymamy, mimo leków akcja porodowa była w trakcie. Maja się ratowała sama, już czuła, że dłużej nie może pozostać w brzuszku u mamy.  W trybie pilnym był zwołany zespół ratowania wcześniaków, dziecko nie dość, że było wcześniakiem to było maleńkim wcześniakiem z problemami. Maja urodziła się bardzo szybko, była maleńka. Niestety dostałam ją tylko na kilka sekund, zespół musiał ją zabrać sprawdzić czy samodzielnie oddycha i ratować jej życie, ja pozostałam sama ze strachem, czy moje dziecko przeżyje. Niestety w szpitalu trafiłam na bardzo niemiłego lekarza, który był wtedy ordynatorem neonatologii, inne matki na sali z dziećmi a ja sama bez dziecka i bez informacji, czy moje dziecko żyje, czy będzie zdrowe.
     Na wizycie porannej, gdy właśnie ów ordynator chodził, gdy zapytałam, czy z moim dzieckiem jest wszystko w porządku, nawet nie mogłam jej zobaczyć przez szybę, dostałam odpowiedź chamską „a co może być dobrze przecież to wcześniak !” Z takim wyrzutem, gdyby to było moje widzimisię urodzić dziecko w 34 tygodniu ciąży, zalałam się łzami spuściłam głowę, lekarz do mnie wrócił chyba miał jeszcze krztę sumienia  w sobie i powiedział, że dziecko jest w inkubatorze, ma mocną żółtaczkę ale oddycha samodzielnie dostało 10 punktów w skali Apgar ale musi zostać i przybrać na wadze min. 2 kg, aby można było zaszczepić, wtedy wyjdziemy do domu. Na razie mam ściągać pokarm i zanosić pielęgniarkom, nie mogłam Mai karmić, dotknąć, zobaczyć przez tydzień, aby nie przynieść żadnych bakterii, chorób. Spędziłam 14 dni w izolatce ściągając pokarm i modląc się, aby wszystko było w porządku. Musiałam kupić specjalny wzmacniacz do pokarmu, aby Maja dostawała więcej kalorii i aby szybciej przybierała na wadze. Dopiero po tygodniu mogłam wejść, zobaczyć ją przez szybę, po 14 dniach dostałam ją na ręce dopiero w dniu wypisu do domu, z dalszymi zaleceniami  Dopiero po 14 dniach mogłam zacząć być jej mamą. Po wyjściu ze szpitala nic nie wynikało z karty informacyjnej: wcześniak , hipotrofia płodu, silna żółtaczka i w sumie to tyle. Miałyśmy w każdym tygodniu wizyty u różnych specjalistów od wcześniaków. Maja rosła, wszytko było w porządku, później, gdy już miała 3 miesiące trafiłyśmy  do ośrodka, gdzie jest neurolog dla wcześniaków oraz rehabilitacja Maja leżąc na brzuszku mając 3-4 tyg bardzo wysoko dźwigała głowę, oraz gdy ja przebierałam była bardzo pospinana. Bałam się, że odginając jej rączkę mogę jej połamać, zgłaszałam to każdemu lekarzowi każdy bagatelizował problem, mówili silna dziewczyna. Dopiero neurolog na pierwszej wizycie powiedziała, że ma wzmożone napięcie mięśniowe. Maja została skierowana na rehabilitację, ale u bardzo dobrej rehabilitantki, która przez 2 lata wyprowadzała ją na prostą. W międzyczasie były wizyty  w Prokocimiu, gdy Maja miała około 4-5 miesięcy dopiero się tam dostaliśmy,  nie miałam wtedy prawa jazdy ani samochodu, pomocy rodziny, więc wszędzie jeździłam z Mają sama busami. W Prokocimiu u znanego neurochirurga po pobycie  na oddziale po badaniach usłyszałam diagnozę małogłowie wrodzone, „Pani dziecko nie będzie chodzić, nie będzie mówić, pożyje może kilka lat, mała głowa mały mózg mniejsze możliwości. Za kilka lat, jeśli dożyje, to będzie się cofać w rozwoju,  już za późno na operację, ponieważ operację czaszki można było zrobić do 3-go miesiąca życia, a dziecko zostało zdiagnozowane i pokierowane, gdy już miało 5 miesięcy.  Było za późno, nikt wcześniej nie zauważył, nikt nie zdiagnozował, gdy na każdej wizycie dziecko miało mierzony obwód głowy. Pozostało Pani ją kochać taką, jaka będzie”. Byłam porażona tymi słowami, lekarz znany neurochirurg, skazał moje dziecko na bycie rośliną, nie poddałam się, znalazłam dobrego rehabilitanta , podowiadywałam się, w które drzwi wejść gdzie zapukać, jak jej pomóc. Załatwiłam orzeczenie w poradni psychologiczno- pedagogicznej dostała WWR do 7 roku życia, czyli Wczesne Wspomaganie Rozwoju. Miała zajęcia w tygodniu integrację sensoryczą  masaże, rehabilitację i masę innych zajęć, później poszła do przedszkola jako dwulatek chodzący, mówiący. Zaczęła chodzić, gdy miała 13 miesięcy, zaczęła mówić o czasie, była mniejsza drobniejsza i miała mniejszą główkę, ale miała włosków dużo, więc nie było to aż tak widoczne, czas mijał Maja rosła dobrze się rozwijała i nadszedł czas szkoły podstawowej. Pani z przedszkola mówiła, że Maja jest gotowa na pójście do szkoły, że nie ma potrzeby odroczenia, że nie odstaje od rówieśników, więc tak się stało poszła do szkoły. Pierwsza klasa zaczęły się problemy Maja nie była akceptowana przez klasę, słabo się uczyła, nie była gotowa na obowiązki ucznia, klasa druga to samo, jeszcze gorzej. Z poradni tylko opinia zindywidualizowana ścieżka kształcenia nie wiele to dało, Maja źle się czuła w szkole nie chciała uczestniczyć w zajęciach, gdy były jakieś występy zawsze dostawała jakąś boczną rolę była wypychana do tyłu na koniec, przecież są zdrowe dzieci, które warto pokazać ich talent itd. Maja na pewno nic nie umie, koleżanki jej nie lubiły, bo była inna, nie zapraszały jej na urodziny ani do Mai  na urodziny nie przychodziły, obiecywali, że przyjdą, po czym przyjęcie zorganizowane a gości brak, było to ogromnie przykre. Maja nie chciała chodzić do szkoły, czuła się inna, w trzeciej klasie zaczęłam się zastanawiać, analizować,  miałam wewnętrzne przeczucie, że coś jest nie tak. Wszystko zwalaliśmy na małogłowie ale nie dało mi to spokoju. Wychowawczyni również sugerowała, że coś jest na rzeczy. Udało mi się znaleźć z prędkością światła poradnię, która otworzyła się kilka dni wcześniej w  styczniu 2025. Zapisałam Maję - była od nas 60 km, więc nie na miejscu, ale nie miało to znaczenia. Zaczęła się seria spotkań: psychiatra, psycholog i tak na zmianę kilka spotkań, masa testów i w maju zapadła diagnoza i potwierdzenie moich wewnętrznych przeczuć, że to nie tylko małogłowie, kolejny cios: diagnoza Autyzm Atypowy i ADHD i jak tu dalej żyć, już widziałam, co się dzieje. Odrzucenie Mai, brak akceptacji, głupie minki i uśmieszki dzieci z klasy i z innych klas, pytanie dziecka, dlaczego oni mnie nie lubią,co ja im zrobiłam ? Moja odpowiedź: ,,jesteś wyjątkowa, a oni się boją takich wyjątkowych dzieci. Musimy znaleźć dla Ciebie wyjątkowe miejsce z innymi wyjątkowymi dziećmi i zadziałało jak za dotknięciem magicznej różdżki. Szybka decyzja, poradnia, załatwienie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, ponieważ został miesiąc do zakończenia roku szkolnego, chodzenie prośby u dyrektorów obu szkół w Jaśle, aby dyrektor wyraził zgodę na nie promowanie Mai do klasy 4 oraz przeniesienie do innej szkoły we Frysztaku, oraz cudownej Pani Marii Wicedyrektor, która z otwartymi ramionami, po uprzedniej wizycie diagnozującej, czy Maja w ogóle się nadaje do przyjęcia, wspaniała informacja Maja zostanie przyjęta ponieważ, była o 3 lata za długo w szkole ogólnodostępnej, mimo tego, że w klasie był nauczyciel wspomagający, było bardzo ciężko. Udało mi się dopełnić wszystkie formalności mimo przeciwności losu i kłód pod nogami, spotkałam ludzi pełnych empatii, aby Maja była w tym miejscu, w którym jest obecnie. Dziecko, które miało być niemową, leżąca rośliną, świetnie się czuje w szkole we Frysztaku, ma wyjątkowych kolegów i koleżanki, świetną Panią wychowawczynię Panią Renię, Panią wspomagającą Panią Monikę, które uwielbia, oraz całą kadrę. Panie ze świetlicy szkolnej, jedyny zarzut Mai do mnie to, że czasem mimo godziny prawie 15  za wcześnie po nią przyjechałam, bo ona świetnie się bawiła. Maja może w tej szkole rozwijać swoje talenty: śpiewanie, taniec, malowanie i wiele innych i nie jest tą najgorszą tą inną tą na końcu tą dyskryminowaną i odrzucaną, jest w końcu zauważona i może rozwijać swoje pasje. Do rodziców, którzy boją się zmian, boją się opinii innych spotkałam się z tym wśród rodziny, znajomych „gdzie Ty dałaś dziecko, do tych dzikusów, przecież ona nie jest upośledzona, po co chcesz jej życie zniszczyć,  kto ją przyjmie kiedyś do pracy ze świadectwem z ośrodka specjalnego, niszczysz  jej przyszłość, po co tyle dojeżdżać codziennie, w szkole dostałaby asystenta  i by chodziła itd. itp.’’ Nie przejmowałam się opinią ludzi, bo nikt nie przeszedł tej ciężkiej kamienistej drogi w moich butach ja uważam, że podjęłam najlepszą decyzję w  życiu gdy widzę, że Maja sama przychodzi i czyta mi lekturę, którą Pani Renia zadała  do przeczytania, Maja przez 3 lata szkoły podstawowej ogólnodostępnej nie dała  się tknąć, aby przeczytać choć jedną kartkę jakiejkolwiek lektury, a tu przychodzi sama mamo ja Ci przeczytam, sama wyciąga zadanie i je robi, wstaje bez większych problemów do szkoły nie wymyśla żeby nie iść i to jest najlepsze świadectwo  na to, że ta decyzja była najlepsza w życiu. Ale odbiegłam od tematu kochani rodzice: idźcie za swoim przeczuciem, idźcie za swoim głosem serca, co jest najlepsze dla waszego dziecka ani rodzina, ani znajomi, ani otoczenie nie przeżyje za was waszego życia głowa do góry i powodzenia.

Mama Mai