„Życie jest piękne i dlatego warto żyć...”

„Kiedy człowiek ma na głowie

oprócz włosów

różnych zmartwień i kłopotów

cały stos

to nie skacze aż pod sufit,

bo nie sposób

skakać lekko, gdy się dźwiga

ciężki los” - Wanda Chotomska

 

     Taki tekst przeczytałam w książce podczas pobytu z córką w szpitalu. To było ciężkie zapalenie płuc. Nigdy nie widziałam Wiktorii w takim stanie i wtedy pierwszy raz od dawna uświadomiłam sobie, że ten dobry czas wcale nie daje gwarancji, że Wiki będzie z nami na zawsze...

     To była pierwsza ciąża. W trzecim trymestrze na USG okazało się, że dziecko ma poszerzone komory boczne mózgu, a na dokładnym badaniu prenatalnym - że nie ma ciała modzelowatego - spoidło łączące obie półkule mózgu. Zapewniano mnie, że dziecko będzie miało tylko problem z równowagą, koncentracją i trzeba będzie poświecić więcej uwagi przy nauce. Poród nie należał do łatwych. Z czasem uświadomiłam sobie, że nie pamiętam z niego nic. Nie wiem do końca, co się działo. W książeczce zdrowia wyczytałam, że córka miała robiony masaż serca po urodzeniu, o czym mnie nie poinformowano. Z czasem zaczęłam sama czytać w Internecie o wadzie Wiktorii, czyli agenezja ciała modzelowatego. Inne mamy pisały, że ich dzieci mają padaczkę przy tej diagnozie. Obserwowałam Wiktorię. Kiedy miała trzy miesiące zaniepokoiło mnie jej zachowanie po wybudzeniu się. Przewracała gałkami ocznymi, mlaskała i unosiła rączki i nóżki zawsze po przekątnej. Zapisałam ją szybko do neurologa prywatnie. Skierowanie na oddział neurologiczny do Rzeszowa. Padaczka się potwierdziła, jednak to nie było największe zmartwienie. Podczas rutynowych badań krwi wysokie wskaźniki dawały obraz metabolicznej choroby. Wynik rezonansu również. Płakałam na korytarzu i wtedy pierwszy raz nie kryłam się ze łzami wśród obcych ludzi. Wracając do tych wspomnień mam łzy w oczach... Miałam 21 lat, dopiero co urodziłam, nikt nie traktował mnie poważnie. Nawet nie wytłumaczyli dokładnie jaką chorobę podejrzewają. Lekarki mówiły między sobą szeptem, a przy obchodzie ze studentami kiwały głowami. Padaczka została ustabilizowana lekiem. Przy wypisie od razu dostaliśmy skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka. Początkiem stycznia byłam już z Wiki na oddziale. Zaczęły się dokładne badania. Niestety te ostatecznie nie potwierdziły choroby. Zostały te ostatnie - wycinek z mięśnia. Tego się bałam, ponieważ biopsja wymagała narkozy, a choroba, którą podejrzewali powodowała, że dzieciom ciężko było podjąć pracę oddechową przy wybudzaniu - co kończyło się na intensywnej terapii. Czekając na Wiki wróciłam na oddział. Na domiar złego na oddziale zmarło dziecko, a ja marzyłam tylko o tym, żeby wszystko się już skończyło. Wiki się wybudziła, wszystko skończyło się dobrze. Na wyniki czekaliśmy prawie rok. W tym czasie kilka wizyt w szpitalu, zaczęta rehabilitacja i ogrom nowej wiedzy. Wyniki potwierdziły - Zespół Leigha - postępująca i śmiertelna choroba. Rozpoczęliśmy zbiórkę nakrętek, założyłam subkonto w fundacji. W głowie się nie mieściło, że ja muszę robić takie rzeczy i prosić ludzi o wsparcie. Duma zeszła na bok, było mi potem wszystko jedno. Kiedy wiedzieliśmy jaką mutacje ma Wiktoria, mogliśmy przebadać siebie pod kątem następnego potomstwa. Życie zesłało na siebie dwie osoby z tym samym uszkodzeniem genów. Wygraliśmy prawie los na loterii - szkoda, że na loterii życia i śmierci. Mieliśmy 25% szans na chore dziecko. Sporo. Z czasem oswoiliśmy się z naszym życiem i rutyną z Wiki - tak inną jaką prowadziły moje koleżanki ze swoimi dziećmi. Wiele znajomości się zakończyło, ale tez wiele zaczęło. Zaczęliśmy oswajać niepełnosprawność. Spotykamy się z rodzinami, które też mają dziecko lub dzieci z Zespołem Leigha.

     Kiedy już ustabilizowaliśmy nasze życie, nadszedł czas na to, o czym marzyliśmy - dziecko. Niestety i tym razem dostaliśmy kopniaki od losu. Dwie ciąże zakończone niepowodzeniem.... Ogromny ból.

     Każdy nam mówił, że to my niesiemy Krzyż w postaci choroby dziecka. W tym roku usłyszałam, że to Wiktorii Krzyż. Sporo w tym prawdy. Wiktoria teraz nawet ma swojego Szymona, młodszego braciszka. Udało się, spełniło się marzenie. Ogromne szczęście!

     I tak właśnie z biegiem czasu odbierałam nasze życie. Po okrutnej diagnozie na nasze dziecko nastąpił moment zasłaniania, poczucia niesprawiedliwości. Takie życie i podejście bardzo męczyło i ciągnęło w dół. Postanowiłam, że nie może tak być. Poznałam kilka osób, dzięki którym otworzyły się oczy, że skoro jest nam dane tak mało wspólnego czasu, to musimy go wykorzystać. Dotychczas życie z niepełnosprawnym dzieckiem wyobrażałam sobie tylko w ciemnych barwach. Musiałam wydobyć z tego kolor. I tak od paru lat staramy się być szczęśliwi i wdzięczni za ten wspólny czas. Organizujemy małe wycieczki, spotykamy się ze znajomymi. Drugie urodziny Wiktorii były huczne i tak zostało do dziś, w tym roku będzie już 9 lat razem i miła niespodzianka, bo w dzień 9 urodzin Wiktoria przyjmie sakrament Komunii Świętej! Każdego roku świętujemy i cieszymy się z czasu razem. Jest wspólna modlitwa w Kościele w dzień urodzin,  dużo gości i jest kolorowo :) Do wszystkiego trzeba dojrzeć i uważam, że trzeba przetrawić żałobę związaną z wyrokiem - śmiertelną diagnozą. Życie z Wiktorią pokazało je nam z innej perspektywy. Doceniamy każdą małą rzecz i chwilę. Są częstsze wzruszenia niż płacz rozpaczy. Poznaliśmy ogrom wspaniałych osób na swojej drodze. Pomocnych, bezinteresownych - co dawniej wydawało się niemożliwe. Zawsze mnie to bardzo buduje i czuję ogromną wdzięczność, że nawet w naszym nie końca łatwym życiu znajduje się ktoś, kto w odpowiednim momencie staje na naszej krętej ścieżce, przypominając trochę drogowskaz.

     Odkąd jest Szymek powtarzam, że teraz jestem podwójną mamą, bo Wiki wymaga nieco innego podejścia i zachowania, a Szymon innego. Obserwując tę dwójkę, mam ogrom przemyśleń i widzę rzeczy, które mi się nawet nie śniły.

     Oczywiście, miewam chwile dużego smutku i rozpaczy. Ze zmęczenia, z bezradności, z braku siły psychicznej. Są momenty, w których chciałabym wstać i wyjść. Czuję wtedy trochę porażkę i wstyd, bo powinnam się cieszyć z tego co mam. Jestem tylko człowiekiem. Już znam siebie i wiem, że na drugi dzień to minie i wrócę z nową energią. Dlatego też łzy są potrzebne, ale moja natura nie pozwala mi ich pokazywać... Myślę, że każda mama, albo większość mam, wie, o czym mowa.

     Nie mam zamiaru udawać silnej mamy, która bierze wszystko na swoje barki. Jestem tez człowiekiem z całym wachlarzem różnych emocji. Czas pokazał mi, że każda z tych emocji jest potrzebna i musi mieć miejsce w życiu. Żałuję tylko, że tyle czasu musiało upłynąć, żebym to zrozumiała.

     Kochane, wspaniałe kobiety! Jesteście najlepsze w tym, co robicie. Powinnyście być z siebie dumne. Każda z Was zasługuje na wszystko, co najlepsze i tego Wam życzę. Jeśli potrzebujecie wsparcia i pomocy - nie bójcie się o nią poprosić. Ludzie zazwyczaj myślą, że jesteśmy nie do zdarcia i że tej pomocy nam nie trzeba.

     Dziękuję, że mogłam podzielić się kawałkiem naszej historii. Nie wiem ile tej wspólnej historii jest nam jeszcze dane. Wolę jednak nie wybiegać w przód i żyć tym, co teraz. To najważniejsze.

„Życie jest piękne i dlatego warto żyć...”