"Urodziłam śliczną córeczkę, ale…"

 

     Urodziłam śliczną córeczkę, ale……….NIE WIEDZIAŁAM, NIE SPODZIEWAŁAM SIĘ, nie byłam przygotowana, nie docierało to do mnie, zagubiłam się. Co mam robić? Jak powiedzieć mężowi, dlaczego ja? Żadnej pomocy psychologa, to co dostałam, to nieudolna choć szczera pomoc personelu medycznego. Pomoc lekarza ograniczyła się do podania suchej informacji i danych statystycznych o urodzinach dzieci z ZD.

     Pomoc otrzymałam dopiero po powrocie do domu. Mąż, dzieci, moi rodzice, oraz osoba, która do dziś pozostaje moją przyjaciółką. Bezsilność. Co mam robić? Jak sobie poradzić, gdy mam dziecko obciążone genetycznie z wadą operacyjną serca? STRACH, który paraliżuje. Tak żyliśmy przez cztery lata, zanim oswoiliśmy go. Wyjazdy i pobyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Niekończące się wizyty u specjalistów: kardiologa, endokrynologa, okulisty, laryngologa, neurologa, stomatologa. Rehabilitacja, o której wcześniej nic nie wiedziałam. Znalazła się pomocna dusza, która „za rękę” poprowadziła mnie, uczyła, uświadamiała o potrzebach rozwojowych mojego dziecka. Cały czas jest z nami zawsze gotowa wysłuchać i pomóc.

     Po czterech latach obserwacji kardiologicznej i cewnikowaniu serca nasze wyjazdy do Katowic skończyły się. Nie trzeba operacji. Wokół ubytku w przegrodzie serca, , który miał być operacyjnie zamykany, wytworzyła się tkanka, która przesłoniła ubytek. Różnie można to nazwać, w zależności z kim się rozmawia - dla nas to był cud. Nastąpił czas ulgi, ale nie było to łatwe, gdyż przez te lata zapomnieliśmy, co to za uczucie. Ostrożnie, by nie zapeszyć, zaczęliśmy uczyć się tego uczucia i co istotne, nie dopuszczać do siebie złych myśli. Najważniejsze: NASZE DZIECKO BĘDZIE ŻYŁO!

     Zaczęła się przygoda z przedszkolem integracyjnym. O dziwo od pierwszego dnia córka nie miała problemów z adaptacją do nowego środowiska. To ja miałam problemy i obawy, nie ona. W przedszkolu co kwartał diagnozowano jej dojrzałość rozwojową. Moja trzylatka jest na etapie 1,5 rocznego dziecka. To było podcięcie skrzydeł, które miałam systematycznie i nie wiem, do czego to było potrzebne. Przecież nie było dla mnie istotne porównywanie mojego dziecka do normy dzieci zdrowych. Ja oczekiwałam istotnych drobiazgów, których dziecko się uczyło i akceptowało. Musiałam się z tym pogodzić, bo nie wiedziałam o innym miejscu, w którym moje dziecko mogłoby się rozwijać. Niestety... po jakimś czasie musiałam przedszkole zmienić. Zaczęło się od „dziwnych” siniaków u córki na nadgarstkach. Obserwowałam, byłam zaniepokojona. Trwało to półtora roku. Poufnie dowiedziałam się od wychowawczyni opiekującej się moim dzieckiem o nadużywaniu siły w stosunku do mojego dziecka przez jedną osobę z personelu….Był to czas ogromnie ciężki i bolesny. Zniknęło moje zaufanie do tej instytucji, setki myśli, co z tym zrobić? Mieliśmy spotkanie, dziwne tłumaczenia, przeprosiny, słuchania tłumaczeń -- musieliśmy coś zrobić. Zaczęliśmy rozglądać się pilnie za nowym miejscem, nowym światem dla naszej córeczki. Nowe miejsce wiele obiecywało, inne indywidualne podejście do rozwoju dziecka, podążanie za dzieckiem zamiast wtłaczania go w schematy. Były to kolejne cztery lata prawdziwego rozwoju, budowania poczucia własnej wartości. Stała się pewną siebie, uczyła się samodzielności. W przedszkolu była akceptowana mimo swoich ograniczeń i specyficznego zachowania. Współpraca z paniami oraz rodzicami była fantastyczna. Miałam okazję przeprowadzać pogadanki z dziećmi na temat ograniczeń dzieci z ZD. Inni rodzice pozytywnie zareagowali widząc budowanie tolerancji u swoich pociech dla osób z niepełnosprawnościami, w myśl zasady: „czym skorupka za młodu nasiąknie”. Dzieci lubiły córkę, opiekowały się nią, a niektóre nawet chciały mieć „zespół Downa” :) Rozbrajało mnie to i rozczulało - proste dziecięce uczucie sympatii.

     Przez cały ten czas miałam niesamowitą potrzebę poznania innych rodziców z dziećmi z ZD, ich problemów, opinii – po prostu chciałam wiedzieć wszystko. Nie było to łatwe. Nie każdy chciał rozmawiać i powiedzieć tyle, ile oczekiwałam, każdy miał inne problemy i był w innej sytuacji. Zaczęłam sięgać do literatury. Pierwszą książką którą zaczęłam przeglądać była: „Cela. Odpowiedź na zespół Downa” Anny Sobolewskiej - mamy dziewczynki z ZD oraz założycielki Fundacji „Bardziej Kochani” działającej w Warszawie. Była to trudna lektura, która mnie przerażała. Nie byłam gotowa na przeczytanie jej w całości. Dokończyłam ją po kilku latach. Następną książką, która praktycznie służyła mi jako przewodnik, była stosunkowo nowo wydana książka Beaty Kaczmarek „Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa- teoria i praktyka”. Znalazłam tam masę informacji o trisomii 21, wczesnym usprawnianiu rozwoju mowy, sposobach porozumiewania się z dzieckiem, metodach integracji, wspomagania, przebiegu procesów rozwojowych, rodzajach terapii, wspieraniu rodziny, organizacjach, stowarzyszeniach. Polecam. Kolejna książka „Twarze sukcesu. Zespół Downa” – Andrzeja Suchcickiego przedstawia dziesięć postaci z trisomią 21, które całkiem nieźle funkcjonują w dorosłym życiu. Książka daje nadzieję i mobilizację do pracy z dzieckiem, które może mieć szanse na lepsze funkcjonowanie w dorosłym życiu.

     Literatura i pogłębianie wiedzy dawało mi mnóstwo siły i mobilizacji do pracy z moim dzieckiem.

Obecnie korzystam z działającej na FB grupy „Rodzice niepełnosprawnych dzieci-dyskusja na każdy temat”. Tak, tam wachlarz tematów jest ogromny: wybór przedszkola, szkoły, poszukiwanie dobrych specjalistów lekarzy, zabiegi, operacje, leki, alimenty, orzeczenia o niepełnosprawności, renty socjalne, auta z przystosowaniem do wózka inwalidzkiego i wiele innych wątków.

     Rok po roku mija, a moje dziecko kroczek po kroczku rozwija się, idzie powolutku do przodu. Rehabilitantów, jak pewnie każde z dzieci miała dziesiątki. To długa historia, były „wzloty i upadki”. Po latach poszukiwań mamy wspaniałe osoby, które prowadzą systematyczne zajęcia naszą córką (masażystka, logopeda od mowy, logopeda od Metody Krakowskiej).

     Obecnie moje dziecko chodzi do szkoły. Zastanawialiśmy się, co będzie lepsze dla córki, szkoła z klasą integracyjną, czy szkoła specjalna. Wybraliśmy Szkołę Specjalną we Frysztaku. Moje dziecko ma tam swój świat, w którym się odnajduje i którą lubi. Ma wspaniałych nauczycieli, opiekunów i rehabilitantów, którzy z ogromnym sercem i oddaniem codziennie angażują się w edukację, opiekę i przygotowanie do jak najbardziej samodzielnego życia.

Bardzo serdecznie dziękuję, że jesteście dla nas.

     Moja córka ma też swój świat poza szkołą. Spotyka się ze swoimi rówieśnikami na treningach piłkarskich, organizowanych przez wyjątkowego Trenera „Mistrzów Świata” Realizuje się tez w świecie wrażliwości artystycznej w Studiu Aktywizacji dla osób niepełnosprawnych przy Ognisku Muzycznym. Cotygodniowy kontakt z wyjątkową osobą, pełną empatii sprawia mojemu dziecku niesamowite szczęście.

     Dziecko niepełnosprawne w rodzinie to wielkie wyzwanie, ale też i wielki dar. Zmieniają się priorytety i postrzeganie świata. Poznaje się ludzi wartościowych, przyjaciół, uczymy się cieszyć z małych, ale jakże ważnych rzeczy. Pozostaje jednak ta niepewność, co przeniesie przyszłość.