"Dziękuję Bogu, że go mam"

5 maja! Dziś mija 7 lat od dnia, w którym mój niepełnosprawny syn przyjął I Komunię Świętą. Za kilka dni przystąpi do sakramentu Bierzmowania. Będąc mamą również zdrowych dzieci, mam wrażenie, że najbardziej przeżywam takie dni właśnie u tego ,,chorego’’ dziecka. Nie wiedziałam od czego rozpocząć moją historię, ale właśnie sobie uświadomiłam, że zaczęłam od ,,właściwej strony’’. To dzięki wierze i modlitwie mój syn żyje. Gdy się urodził 17 lat temu wydawało się, że będzie zdrowym, normalnym dzieckiem. Pamiętam ten moment, kiedy zobaczyłam go po raz pierwszy. Był najpiękniejszym niemowlęciem na świecie. Miał maleńką główkę, duże, śliczne oczka i długie ciemne włoski. Nie mogłam ukryć wzruszenia i szczęścia, jakie wtedy przeżywałam. Był maleńki, bo miał zaledwie 2 kg, więc pielęgniarki włożyły go do inkubatora, żeby się ogrzał. Siedziałam przy nim, patrząc z dumą na mój ,,najwspanialszy cud świata’’.

     Gdy wieczorem w końcu mogłam go zabrać do swojego pokoju, moja radość mieszała się z lękiem, czy sobie poradzę? Czy nie zrobię mu krzywdy, bo jest taki maleńki i delikatny? W nocy dużo płakał, nie chciał jeść. Ja, jako mama pierwszego dzieciątka, obwiniałam się, że może to przeze mnie, bo robię coś nie tak. O 5 rano przyszła pielęgniarka z termometrem i zobaczyła, że syn jest siny, nie oddycha. Zabrała go natychmiast do Sali obok, tam rozpoczęto walkę o jego życie. Pamiętam to zamieszanie na bloku, bieg lekarzy, którzy ruszyli ratować moje dziecko. Ja zostałam sama w totalnej ciszy, nie wiedząc, co się dzieje. Gdy reanimacja przyniosła efekt, po podpięciu synka do mnóstwa urządzeń, zaczęto mnie ciągnąć od pokoju do pokoju, by opowiadać, jak do tego doszło i podstawiano mi papiery do podpisania, że byłam pod ciągłą opieką lekarzy i pielęgniarek (chociaż tak nie było). Przyszedł ksiądz i zapytał, czy chce ochrzcić dziecko. Cały chrzest przepłakałam, nie wiele pamiętając, wierząc, że Bóg mi pomoże. I miałam rację.

     Po miesiącu niepewności, strachu o jego życie, mogłam zabrać synka do domu. Moja radość nie miała końca, a obawy były jeszcze większe. Od tego czasu rozpoczęliśmy drogę przez różne poradnie specjalistyczne, rehabilitacje, itd. Gdy syn skończył 2 latka, pojawił się pierwszy atak padaczki. Wtedy mój strach o jego życie wrócił. Trzymałam na rękach nieprzytomną, maleńką istotkę, nie wiedząc, co robić, dlaczego tak się dzieje. Po kilkunastu minutach przyjechała karetka, zabrano nas do szpitala w Rzeszowie. Po kilku dniach wypuszczono nas do domu, włączają kolejne leki, z podejrzeniem epilepsji (padaczki). Niestety diagnoza się potwierdziła. Mimo wprowadzonych leków ataki bardzo często się pojawiały. Syn, gdy dorósł, zaczął stawać się agresywny, dokuczliwy, bardzo pobudzony. Z dziecka, które do dwóch lat było ,,idealne’’, zrobił się mały ,łobuz’’, którego nie można było spuścić z oczu na kilka sekund. Doszły kolejne poradnie, lekarze, leki…

     Gdy skończył 5 lat rozpoczął indywidualny tok nauczania w szkole. Początkowo była to jedna godzina w tygodniu, z wiekiem dokładano kolejną. Agresja się nasilała. Postanowiłam zapisać go do szkoły specjalnej, wierząc, że nauczyciele tam pracujący pomogą mu opanować emocje oraz znaleźć zainteresowania. Syn czuł się tam bardzo dobrze. Miał mnóstwo kolegów i koleżanek. Był lubiany przez rówieśników oraz pracowników szkoły. Liczyłam również na naukę podstawowych czynności życiowych, gdyż syn był całkowicie zdany na moją pomoc. Nie potrafił sam jeść, ubierać się, rozbierać, czy myć. W głowie zaczęła mi krążyć myśl, żeby zapisać go do szkoły z internatem, bo tylko w taki sposób można byłoby go czegokolwiek nauczyć, powtarzając dane czynności systematycznie. Całe wakacje rozmyślałam nad tą decyzją, ponieważ jako nadopiekuńcza mama obawiałam się, jak on to przyjmie. Czy nie poczuje się przeze mnie odrzucony? Czy będzie mu tam dobrze? Czy rozłąka nie przyniesie więcej krzywdy, niż pożytku? I wiecie co? Moje obawy na szczęście się nie potwierdziły. Przeciwnie! Syn jest szczęśliwy w swojej szkole. Ma wspaniałych kolegów i koleżanki. Cudownych wychowawców oraz opiekunów w Ośrodku. Dzięki ogromnej i systematycznej pracy pedagogów i specjalistów tam pracujących, moje dziecko zrobiło ogromne postępy. Potrafi z niewielką pomocą sam zjeść posiłek, rozebrać się, czy ubrać, nalać soku do szklanki. Po skończonym posiłku sam sprząta stół, odnosi naczynia do zlewu. Zaczął interesować się tym, co się dzieje w domu, jest chętny do pomocy. Czuje się szczęśliwy i dowartościowany, gdy np. pomoże przy nakryciu do stołu lub przynieść zakupy z samochodu. Jest bardzo szczęśliwym, wesołym i dowcipnym chłopcem. Kocha ludzi. Docenia każdą najmniejszą rzecz, jaką dostanie (jogurt), oraz poświęcony mu czas. Zwykły spacer z rodziną, czy granie za piłkę z rodzeństwem jest dla niego wielkim przeżyciem. Dziękuje za to, że brat włączy mu jego ulubioną bajkę, mamusi za ulubione placki po węgiersku. Uczy nas empatii do innych oraz docenianie nawet najmniejszych rzeczy. Mimo swojej niepełnosprawności, przez którą najmniejsze i najprostsze czynności sprawiają mu wielką trudność, jest dla mnie nadal najpiękniejszym i najwspanialszym cudem świata.

     Dziękuję Bogu, że go mam! Dziękuję za każdy lepszy i gorszy dzień, prosząc o zdrowie i siły na pokonywanie kolejnych przeciwności, jakie napotykamy na swojej drodze. Razem możemy więcej! Wiara czyni cuda! Ja wiem o tym najlepiej.

     Życzę wszystkim rodzicom dzieci niepełnosprawnych dużo wiary w to, że to, co nas w życiu spotyka ma sens. Te trudne doświadczenia dają nam większą satysfakcję, a miłość, uśmiech, czy wdzięczność naszych cudownych pociech jest największą nagrodą.