,,Uśmiecham się, chociaż nieraz łzy same cisną się do oczu.’’

 

          Październik to miesiąc, który wywrócił moje życie do góry nogami. Wtedy właśnie na świat przyszła moja córeczka. Diagnoza, jaką usłyszałam w trzeciej dobie życia mojej córki, była taka, że jest podejrzenie trisomi 21. Nie zdawałam sobie wtedy sprawy, co to jest i zapytałam, czy dziecko ma ręce i nogi...

     Nie byłam świadoma tego, co mnie czeka i z czym będę się musiała mierzyć. Po długich godzinach wyczekiwania i dopytywania o stan zdrowia dziecka, lekarz poinformował mnie, że jest to ZD i dziecko posiada bardzo dużą wiotkość mięśni, i że nie jestem pierwszą, ani ostatnią osobą, posiadającą takie dziecko. Nie otrzymałam żadnej pomocy, tylko przy wypisie dostałam plik skierowań do różnych specjalistów.

     Po przestąpieniu progu domu zaczęło do mnie docierać, co się stało. Zadawałam sobie pytanie: dlaczego to ja? Dopadła mnie bezsilność, mnożyły się pytania: jak sobie poradzę i gdzie szukać mam pomocy? Zaczęły się  niekończące wizyty u specjalistów: kardiolog, endokrynolog, okulista, laryngolog, neurolog, dermatolog, stomatolog, a przede wszystkim rehabilitacja, na której płakałam razem z córeczką. Duże wsparcie miałam w domu od starszych dzieci i męża. Pierwszą osobą, której jestem wdzięczna, jest Bożenka, która rehabilitowała moje dziecko ponad 10lat. Wdzięczność wobec niej nie zna granic. Reszta Pań, które uczestniczyły w jej rehabilitacji, też zasługuje na wielkie uznanie, bo są to osoby wielkiego serca.      

          Schody zaczęły się, gdy dziecko poszło do przedszkola. Chociaż była bardzo otwartym dzieckiem, nie zawsze wszystko układało się bezproblemowo. Nieraz słyszałam, aby wpajać dziecku, żeby nie przytulało się do innych, gdyż sobie tego nie życzą. Jak miałam to zrobić? Skoro takie dzieci są pełne miłości. Wtedy zaczęłam się rozglądać za inną placówką dla mojej córki i tak w 2014 r. trafiłam do specjalnej szkoły we Frysztaku. Córka moja jest tam po dzień dzisiejszy.

Chociaż byłam pełna obaw, to moje dziecko odnalazło się w szkole. Były też chwile pełne grozy, ale zawsze wychodziła z opresji obronną ręką. Cały czas potrzebuje pomocy innych osób, by móc normalnie funkcjonować, bo nie zawsze jej decyzje są adekwatne do sytuacji.

     My Mamy jesteśmy pozostawione same sobie, chociaż słyszymy zewsząd  o wielkiej pomocy, jaką nam się ofiaruje i ile robi się dla nas i tych dzieci. A w tym wszystkim człowiekowi serce krwawi. Tak naprawdę jesteśmy zostawione na dolę i niedolę. W wielu przypadkach spotykamy się z bardzo dużym upokorzeniem, jak np. przy orzekaniu o stopniu niepełnosprawności, gdzie jesteśmy zależne od doktora, który orzeka. Ale jestem najszczęśliwszą osobą, bo od pani doktor usłyszałam, że ZD jest niepełnosprawnością o charakterze okresowym.(sic!) Jeszcze nigdy nie spotkałam się z tym, żeby dziecko z ZD mogło funkcjonować bez pomocy osób trzecich. Tak jak mojej córce potrzebna jest w dużej mierze pomoc, chociaż zazwyczaj sobie radzi, jednak w niektórych czynnościach potrzebuje pomocy i nie jest świadoma zagrożeń, jakie mogą ją spotkać. To, że chodzi i mówi   - za to DZIĘKUJE BOGU!

          Wiem, że posiadam taki komfort, iż moje dziecko ma możliwość bycia w szkole we Frysztaku do 24 r.ż., a później, jak każdy inny rodzic, zastanawiam się, co będzie dalej... Jestem wdzięczna nauczycielom za trud i serce, jakie wkładają w wychowanie mojej córki, oraz dzieci, które się tam znajdują 💛.

          Kończąc, życzę wszystkim rodzicom dzieci niepełnosprawnych wiary i miłości, takiej, jaką ja otrzymuję od swojej córki, słysząc słowa: ,,Mamusiu, Kocham Cię!’’.