,,To ja uczę się od Ciebie’’

 

    Nasz synek urodził się 23 listopada w 39 tygodniu ciąży, było to planowe, gdyż lekarz stwierdził, że cięcie po cięciu to mniejsze komplikacje. Ważył 3000g i dostał 10 punktów i według lekarza nic nie wskazywało na to, aby coś było nie tak, do momentu kiedy wyszliśmy do domu. Mówią, że matka czuje, że coś jest nie tak i w moim przypadku tak było. Już w domu zauważyłam, że synek jest bardzo spięty, miałam problem z ubraniem małego, zmianą pampersa. Według pediatry na pierwszej wizycie, byłam jedną z tych przewrażliwionych mam. Stwierdziła, że po cesarce często występuje napięcie mięśniowe, ale po rehabilitacji wszystko powinno być ok.

    I tak zaczęła się nasza przygoda. Ćwiczenia pięć razy w tygodniu, bo myślałam, że to wyćwiczymy i wszystko będzie dobrze, a synek będzie zdrowy. Najpierw rehabilitacja prywatna w domu, bo terminy na NFZ odległe i tak trafiłam na pierwszego anioła na naszej drodze: Panią Grażynkę -  wspaniała kobieta, cudowny rehabilitant z ogromnym doświadczeniem i wiedzą. Po kilku miesiącach rehabilitacji to ona zasugerowała mi, abym udała się do neurolog, bo coś jest nie tak i nie ma postępów. To dzięki niej i jej radom trafiłam do poleconej neurolog, synek miał pięć miesięcy i niewiele potrafił. Dzień, który zapamiętam na zawsze, to pierwsza diagnoza MPD, skierowanie do szpitala na rezonans. Całą drogę do domu przepłakałam,  trzymając synka w ramionach. Płakałam, bo żal było mi tej małej kruszynki, która sobie na to nie zasłużyła.

     Po rezonansie dość długo czkaliśmy na opis i tak rozpoznanie choroby dostaliśmy, gdy syn skończył rok. MPD schizencefalia zamknięta w prawym płacie ciemieniowym, drobno  zakrętowość, zwężenie pnia móżdżku, zniekształcenie kory mózgowej -  w tamtym momencie dla mnie rodzica ,,czarna magia’’.

    Jestem wdzięczna mojej neurolog, która skierowała nas do RORE w Rzeszowie na turnus rehabilitacyjny, gdy tam trafiliśmy syn niewiele potrafił, taki duży noworodek -  spał, jadł niewiele. Tam poznałam wielu cudownych rodziców, czułam i czuję się tam, jak w domu. Korzystałam z tych turnusów często, kilka razy w roku po trzy\cztery tygodnie. Nie było to łatwe, tęsknota za domem, w którym czekał starszy syn. Jednak moim celem było i jest usprawnienie młodszego syna na tyle, ile to możliwe, każda mała poprawa to wielki sukces dla nas i przede wszystkim dla niego. To tam syn po pierwszej botulinie, w wieku dwóch lat, stawiał swoje pierwsze kroki, na które czekaliśmy tak długo. Gdy  podrósł, doszły nowe choroby: spastyczność, padaczka, a także stwierdzono u niego autyzm. Dziś  syn ma 8 lat i jest w pierwszej klasie. I mimo wszystkich obaw radzi sobie rewelacyjnie. Jest to zasługa wielu osób, które pracowały i pracują z nim. Jestem im ogromnie wdzięczna, bo to dzięki ich pracy syn może tak funkcjonować. Za każdym jego sukcesem stoi wiele cudownych osób.

    Jak każdy rodzic dzieci wyjątkowych(magicznych), miałam lepsze i gorsze dni. W głowie mnóstwo pytań: co  dalej, dlaczego mnie to spotkało, dlaczego to mój syn jest chory. Dziś jestem wdzięczna Bogu  za to, że mam mojego anioła, to ja dużo nauczyłam się i wciąż uczę się od niego. On jest wiecznie uśmiechnięty, pogodny, spragniony miłości, którą obdarza napotkanych ludzi. Taka mała gaduła i nie odgadnięta księga. Dzięki niemu nauczyłam się cierpliwości, cieszyć się małymi sukcesami i wierzyć, że nie ma rzeczy niemożliwych.