Mój szczęśliwy syn – Dyzio Marzyciel.

 

    Gdy zaszłam w ciążę miałam 40 lat. Cieszyłam się, jednak okazało się, że dziecko ma poszerzone komory, podejrzewano wodogłowie. Potem byłam na podtrzymaniu ciąży. Poród miałam długi, ciężki, syn urodził się siny, był duży, dostał 7 w skali Apgar. Wyczytałam z książeczki zdrowia, że podawano mu tlen. USG wykluczyło wodogłowie, ale RMI wykazało zmniejszenie grubości ciała modzelowatego – hypoplazja, niedotlenienie i zmianę torbielowatą. Ogólnie – wada mózgu. Stwierdzono też cytomegalię wrodzoną, nadpłytkowatość. Rehabilitowany był w Potoku potem w Dukli Vojtą, integracja sensoryczna, logopedia, psycholog do 9 roku życia, 8 lat hipoterapii w Stępinie raz w tygodniu. Nasza diagnoza trwała dość długo, bo był dzieckiem trudnym do badań i współpracy, chociaż miał cechy autystyczne to Kraków nam nie postawił diagnozy. Zrobiliśmy wszelkie możliwe badania cytogenetyczne w Rzeszowie, a także Warszawie – wykluczono chorobę genetyczną. Rzeszów w 2015 po obserwacji i na podstawie filmików oraz badania stwierdził autyzm atypowy. Na EEG zawsze są zaburzone cechy snu. Badania metaboliczne też nic nie wykazały. Od narodzenia był nadwrażliwy na dotyk, reagował płaczem i wyginał się w rogalik, zawieszał się, był mało kontaktowy, opóźniony i mało spał. Mając 11 miesięcy wykazywał możliwości 1,5 miesięcznego dziecka. Rehabilitantka z Dukli powiedziała nam, że do roku powinien się wyrównać, ale to trwało. Uczyliśmy się siedzieć w kombinezonie dynamicznym, potem stać, także w pionizatorze. Samodzielnie usiadł, gdy miał 18 miesięcy, a chodził za 4 i pół roku.

     Był ślicznym i lubianym maluszkiem. Gdy miał 3 latka poszedł do przedszkola we Frysztaku (z wózkiem), i tak zleciało przedszkole, Dukla. Byliśmy pięć razy na turnusie rehabilitacyjno – logopedycznym nad morzem. To go zawsze podciągało ruchowo. Jego samodzielna praca to manipulacja przedmiotami, kręcenie kółkami, jest obserwatorem sytuacji, ale nie potrafi się bawić z dziećmi, nie umie cieszyć się z np. urodzin, prezentów. Potrzebuje pomocy przy wszystkich czynnościach. To, że teraz weźmie coś do ręki, to jest wypracowane przez zmuszanie. Najlepszą zachętą do pracy dla niego są smakołyki.

     Od 3 lat jeździmy do Odrzykonia na terapię czaszkowo-krzyżową. Ma zrośnięte dwa kręgi szyjne. Chodzi dość koślawo, ale na razie nie ma skoliozy. Od kilku lat mamy pedagoga z SUO w domu. Mimo wszystko jest szczęśliwy, poje sobie, napije się i położy, jak ten Dyzio Marzyciel z tym swoim klockiem i leży. Teraz ma 13 lat i przyjmie pierwszą komunę świętą. Pan Bóg daje człowiekowi tyle, ile może udźwignąć, ale chyba miałabym grzech, gdybym narzekała: chodzi sam, zje sam (oprócz zupy), nawet zrobi coś na złość(puści wodę i zatopi stajnię/oboręJ), zaświeci w całym domu światło nocą, wyłamie drzwi w szafce – może być różnie. Jak każda z Was, mam też swoje hobby: kwiaty, działka i krówka. Mamy trzech starszych synów i dwie śliczne wnuczki: 14 i 6 lat.

     Słyszałam kiedyś, gdy ktoś powiedział, że nie rozumie, jak można być szczęśliwym, gdy się ma niepełnosprawne dziecko – można.