O nas

Mając 27 lat urodziłam syna w 37 tygodni ciąży. Wszystko było w porządku, gdy już syn przyszedł na świat, zapytałam panią doktor, czy mogłaby mi go pokazać. Kiedy zobaczyłam moje dziecko coś mnie zaniepokoiło, ale nikt nic mi nie powiedział. Dostał 10 w skali Apgar. Na drugi dzień Pani doktor zaprosiła mnie i męża do gabinetu, żeby porozmawiać – trzeba zrobić badania genetyczne, bo podejrzewają ZD. Badania się potwierdziły. Zaczęliśmy jazdę po lekarzach: neurolog, kardiolog, endokrynolog i rehabilitacja co dwa tygodnie. Powoli zaczęliśmy się oswajać, że Karol będzie funkcjonował inaczej.      Gdy miał 3 latka, posłaliśmy go do przedszkola, gdzie mieszkamy. Był bardzo lubiany, grzeczny, tylko nic nie mówił. Jeździłam też na rehabilitację do Strzyżowa, gdzie miał zajęcia z Panią Joasią, która mnie zapytała, czy nie chciałabym posłać syna do szkoły we Frysztaku. W 2009 roku syn zaczął przygodę szkolną, z której jesteśmy bardzo zadowoleni, dużo się nauczył. Jedną taką ...

       Nasz syn urodził się 18 czerwca w 40 tygodniu ciąży. Dostał 10 punktów w skali Apgar. Rozwijał się prawidłowo do 7 miesiąca życia. Wszystko zmieniło się po 7 miesiącach, kiedy został zaszczepiony na żółtaczkę.      Podczas popołudniowej drzemki obudził się z przeraźliwym krzykiem (zwany potocznie, jako krzyk mózgowy ). I doszło do tego jeszcze atypowe zapalenie skóry. Gdy trafiliśmy do lekarza, zaniepokoiło go, że jeszcze sam nie siada i nie raczkuje. Dostaliśmy skierowanie do neurologa i po wizycie u niego trafiliśmy do OWI Potok. Tam miał rehabilitację, zajęcia z psychologiem, pedagogiem i logopedą. Dodatkowo w domu miał jeszcze zajęcia z neurologopedą parę lat. Zaczął po rehabilitacji raczkować, gdy miał 13 miesięcy, a chodzić zaczął dopiero w wieku trzech lat.      Zapisaliśmy go do przedszkola Planeta 21, a później była jeszcze szkoła Niebieska 21. W obecnej chwili jeździ do szkoły do Frysztaka. Bardzo lubi nau...

        Gdy zaszłam w ciążę miałam 40 lat. Cieszyłam się, jednak okazało się, że dziecko ma poszerzone komory, podejrzewano wodogłowie. Potem byłam na podtrzymaniu ciąży. Poród miałam długi, ciężki, syn urodził się siny, był duży, dostał 7 w skali Apgar. Wyczytałam z książeczki zdrowia, że podawano mu tlen. USG wykluczyło wodogłowie, ale RMI wykazało zmniejszenie grubości ciała modzelowatego – hypoplazja, niedotlenienie i zmianę torbielowatą. Ogólnie – wada mózgu. Stwierdzono też cytomegalię wrodzoną, nadpłytkowatość. Rehabilitowany był w Potoku potem w Dukli Vojtą, integracja sensoryczna, logopedia, psycholog do 9 roku życia, 8 lat hipoterapii w Stępinie raz w tygodniu. Nasza diagnoza trwała dość długo, bo był dzieckiem trudnym do badań i współpracy, chociaż miał cechy autystyczne to Kraków nam nie postawił diagnozy. Zrobiliśmy wszelkie możliwe badania cytogenetyczne w Rzeszowie, a także Warszawie – wykluczono chorobę genetyczną. Rzeszów w 2015 po obserwacji i na po...

      Do czasu narodzin nic nie wskazywało na to, że coś może być nie tak. Na drugi dzień po narodzinach, lekarz stwierdził, że Ania ma zespół Downa. Pominę, ile to kosztowało zdrowia, łez i pytań: dlaczego akurat my? Dla nas rodziców to był szok - brzmiało to jak wyrok. Zacząłem szukać w Internecie informacji na temat tej choroby i możecie wierzyć, że nie było to nic pozytywnego.      Po wyjściu ze szpitala dostaliśmy skierowanie na rehabilitację do ośrodka w Potoku koło Krosna, ponieważ okazało się że Ania ma słabe napięcie mięśniowe, a także bardzo duże niedowidzenie . Zajęcia odbywały się raz w tygodniu przez prawie cztery lata, a dodatkowo dostawaliśmy instrukcje, jak rehabilitować dziecko w domu. W domu rehabilitowaliśmy Anię trzy razy dziennie, po około półtorej godziny przez prawie cztery lata. Pierwsze kroki Ania zaczęła stawiać w wieku prawie trzech lat. W wieku czterech lat Ania poszła do przedszkola we Frysztaku i chodziła...

     Gdy rodzi się dziecko, nasz świat się zmienia, a gdy rodzi się wyjątkowe i chore dziecko, tym bardziej. Wtedy myślimy, że nie damy rady, że wszystko zmieni się na gorsze. Później okazuje się, że niekoniecznie.      Mój syn przyszedł na świat jako nasze czwarte dziecko. Ciąża przebiegała bez problemów i nic nie zapowiadało, że urodzi się z ZD. Na początku byliśmy przerażeni, nic o tej chorobie nie wiedzieliśmy, czytaliśmy tylko w internecie. Ale nie było czasu na rozpacz, trzeba było wziąć się w garść i stawić czoło systemowi, ludziom i służbie zdrowia. Należało ogarnąć pracę na gospodarstwie, troje pozostałych dzieci, rehabilitację i wizyty u lekarzy, bo okazało się, że syn ma też wadę serca, niedoczynność tarczycy, wadę wzroku i wiotkość mięśni.      Gdy był mały, często chorował na zapalenie krtani, a to powodowało, że po prostu się dusił. Dziś się śmieje, że mieszkaliśmy w samochodzie. Mąż bardzo kochał syna i wspierał m...

       Nasz synek urodził się 23 listopada w 39 tygodniu ciąży, było to planowe, gdyż lekarz stwierdził, że cięcie po cięciu to mniejsze komplikacje. Ważył 3000g i dostał 10 punktów i według lekarza nic nie wskazywało na to, aby coś było nie tak, do momentu kiedy wyszliśmy do domu. Mówią, że matka czuje, że coś jest nie tak i w moim przypadku tak było. Już w domu zauważyłam, że synek jest bardzo spięty, miałam problem z ubraniem małego, zmianą pampersa. Według pediatry na pierwszej wizycie, byłam jedną z tych przewrażliwionych mam. Stwierdziła, że po cesarce często występuje napięcie mięśniowe, ale po rehabilitacji wszystko powinno być ok.      I tak zaczęła się nasza przygoda. Ćwiczenia pięć razy w tygodniu, bo myślałam, że to wyćwiczymy i wszystko będzie dobrze, a synek będzie zdrowy. Najpierw rehabilitacja prywatna w domu, bo terminy na NFZ odległe i tak trafiłam na pierwszego anioła na naszej drodze: Panią Grażynkę -   wspaniała kobieta, cud...