Ciężko jest kochać… trudną miłością…

 

Od zdrowego noworodka, poprzez opóźniony rozwój, do epilepsji i autyzmu.

„Witajcie, moi drodzy” -  to zwrot, którego nauczyłam mojego niepełnosprawnego syna, czym wzbudza na twarzach nawet obcych osób sympatię. Postanowiłam się nim przywitać i ja … matka, w tej chwili już 18-letniego, cudownego chłopaka z zaburzeniami rozwojowymi, niepełnosprawnością w stopniu znacznym, chorobami współistniejącymi, takimi jak epilepsja(padaczka) i autyzm.

Jak idziemy tą wspólną drogą już 18 lat… poczytajcie…

     Syn urodził się jako wcześniak w 36 tygodniu ciąży, ale był na tyle rozwinięty, że przyszedł na świat drogami natury, dostając 10 punktów w skali Apgar. Pojawiła się u niego żółtaczka noworodkowa, więc musieliśmy zostać w szpitalu nieco dłużej. W mojej głowie cały czas tkwił niepokój, że mało się budzi, że nie chce jeść. Obserwowałam go… po miesiącu z zaspanego i niepłaczącego w ogóle dziecka, zmienił się w kogoś innego, kto wcale nie śpi, a jak już śpi, to budzi się po pół godzinie  z wrzaskiem. Mój niepokój był coraz większy. Mało spał, ciągle płakał i obserwując go dostrzegłam mikrodrżenia, których nikt nie widział oprócz mnie. Pytanie w głowie: „Zwariowałam, mam depresję poporodową, czy jestem niegotową na macierzyństwo 21 –letnią kobietą?!”  Nie wyssałam tych pytań z palca. Zacytowałam Wam lekarzy, którzy tak do mnie mówili, gdy na kolejnych wizytach twierdziłam, że coś jest nie tak. W 7 miesiącu życia syna nastąpił przełom, nikt już nie mówił, że wymyślam. Już był nagle potrzebny, według pediatry, lekarz neurolog, który oczywiście potwierdził moje obawy.

     „Dziecko ma znaczny niedorozwój” -  usłyszałam  - i nie, nie ucieszyło mnie to, że już nikt nie myśli że przesadzam. „Trzeba zrobić serię badań”. Następne bum, i poszło. Ja, jako matka, stawałam na głowie, łudząc się, że przez jakieś 10-lat jego życia, jak się tak maksymalnie  postaram, zabiorę go na każdą możliwą terapię, no to przecież nadrobi, no musi. I wiecie co? Nie warto żyć złudzeniami, bo czas, który straciłam na takim myśleniu, sprawił, że mało co pamiętam z tamtego okresu. Owszem pamiętam setki badań, lekarzy, szpitale, rehabilitantów, logopedów, neurologopedów, terapeutów specjalnych, ale radości z macierzyństwa nie pamiętam z tamtego okresu kompletnie. Nie potrafiłam się cieszyć tym, że Misiek jest tak wspaniałym dzieckiem, tak wyjątkowym, bo ciągle tylko się martwiłam, a różowo nie było. Wyszło z badań, że ma padaczkę (ataki miokloniczne), na dodatek oporną na leczenie. Z czasem przyszedł autyzm, ale prawda jest taka, że do dziś nie wiem, jaki jest główny powód tego, że mój syn ma niedorozwój znaczny. Mózg zdrowy, a Misiek się nie rozwija prawidłowo. Ot taka zagadka. Mam świadomość pełną tego, że raczej nigdy nie poznam  przyczyny tego „stanu umysłu’’, bo fizycznie przecież jest zdrowy.

Trudno nam się żyło prze te lata we dwoje. Głównie dlatego, że tato Miśka na nas zarabiał, podjęłam się tej opieki w pojedynkę, a syn.. no cóż, wymaga opieki 24 godziny na dobę. Jest nieświadomy otaczających Go zagrożeń, samoobsługa stopień zero, samodzielność stopień zero z minusem. Nauczyłam się żyć tak, jak wymagała tego sytuacja. Nie bez powodu mówią, że człowiek jak szczur zawsze się dopasuje( hihi). Słabo chodził, przewracał się, miał cechy ataksji, więc trzeba było pilnować każdego jego kroku. Wszystko brał do ust -  pilnowanie, żeby nie zjadł materiału niepożądanego  i ta jego „terminatorowatość”(tak to nazywam) krótka regeneracja i niespożyte siły. 14 lat chodził po nocach -  wiek dojrzewania -  okropne płakał, nie widomo dlaczego. Słuchajcie, działo się.

W tym wszystkim poznałam wspaniałych ludzi -  w szkole, w której syn jest obecnie -  nauczycieli, wychowawców internatu, wobec których moja wdzięczność nie zna granic. Pomogli mi opanować tego mojego ukochanego syneczka i na dzień dzisiejszy, pomimo tego, że ja dalej nie wiem, dlaczego z synem jest tak, jak jest, że ja dalej nie wiem, co przyniesie przyszłość, pomimo tego że nie mogę „koleżki ”spuścić z oka i jest mi czasem ciężko, to jestem pełna optymizmu i uśmiechu na co dzień.

Udało mi się nie zagubić siebie. Dzięki mojemu dziecku jestem teraz taką osobą, jaką chciałam zawsze być. Pamiętajcie rodzice: zawsze ufajcie swojej intuicji, to Wy jesteście jedynymi osobami, które zawalczą o dziecko. Cieszcie się z każdej wspólnej chwili, żeby nie przegapić tego, co jest naprawdę ważne -  miłości… trudnej miłości … ale jakże wdzięcznej.

Drodzy czytelnicy, wiem, że wszyscy wiecie, co to znaczy kochać ponad własne życie, bo to właśnie czuję, jak przytulam swojego syna. I pomimo tego, że Misiek ma mnóstwo problemów rozwojowych i mowę bardzo niewyraźną, a także na mnóstwo pytań nie udzieli mi nigdy odpowiedzi logicznej, to, gdy słyszę z jego ust: ”KOCHAM CIĘ MAMO”, unoszę się emocjonalnie i wiecie co? Jestem 100 % pewna , że On to naprawdę czuje…

Powodzenia i pozdrawiam -  mama najukochańszego, najlepszego na świecie i wyjątkowego Chłopca.