Jestem mamą, choć lekarze mówili, że nigdy nią nie będę.

 

Przez lata żyłam z diagnozą, która odbierała nadzieję. Każdy kolejny miesiąc przynosił łzy, rozczarowanie i pytanie: „Dlaczego?”.
A jednak los postanowił napisać dla mnie zupełnie inny scenariusz. Po sześciu latach walki, modlitw, nadziei i strachu zostałam mamą. Na świat miała przyjść moja wymarzona córka — Daria. Od samego początku ciąża była bardzo wysokiego ryzyka. Każdy dzień był walką o jej życie i zdrowie. Strach mieszał się ze szczęściem. Bałam się cieszyć za bardzo, żeby los nie odebrał mi tego cudu. Każda wizyta u lekarza, każde badanie i każdy kolejny tydzień ciąży były jak małe zwycięstwo. Ktoś jednak nad nami czuwał.

Daria przyszła na świat w 38 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Miała zaledwie 49 centymetrów i ważyła 2050 gramów. Była maleńka — wielkości poduszki Jaśka. Kiedy po raz pierwszy wzięłam ją na ręce, nie mogłam uwierzyć, że to moje dziecko. Moje wyczekane, wymodlone szczęście. Po czterech dniach wyszłyśmy ze szpitala. Oprócz ogromnej radości dostałyśmy również skierowanie do poradni wczesnej interwencji w Potoku z powodu niskiej masy urodzeniowej. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, jak bardzo nasze życie się zmieni.

Pierwsze miesiące były spokojne. Daria rosła i rozwijała się prawidłowo. Szybko nadrobiła wagę i wzrost. Lekarze uspokajali nas, że wszystko jest dobrze. Była pogodnym, uśmiechniętym dzieckiem. Kochała bliskość, śmiała się i patrzyła na świat z dziecięcą radością. Do około 14 miesiąca życia nic nie budziło niepokoju. Potem powoli zaczęło się coś zmieniać. Najpierw były to drobiazgi. Małe sygnały, których jako mama nie umiałam jeszcze nazwać. Około 20 miesiąca życia moja wesoła córeczka zaczęła się wycofywać. Coraz mniej się uśmiechała. Jej spojrzenie stało się inne — jakby była gdzieś daleko. Zmienił się sposób zabawy, zachowanie, reakcje na ludzi. Zaczęła tracić mowę. Z czasem mówiła coraz mniej,
aż prawie przestała. Pojawiły się schematy i lęki. Nie chciała chodzić w nowe miejsca. Wybierała tylko konkretne trasy i miejsca. Każda zmiana kończyła się krzykiem, złością
i ogromnym napięciem. Nie tolerowała większej liczby ludzi. Potrafiła rzucać się na podłogę, piszczeć, uderzać się po głowie albo bić głową o ścianę.

Dziś wiem, że jej świat był wtedy pełen chaosu i przeciążenia.

Wtedy jednak byłam po prostu przerażoną mamą, która nie rozumiała, co dzieje się z jej dzieckiem. Mówiłam o tym lekarzowi pediatrze, ale słyszałam: „To taki wiek”., „Wyrośnie z tego”., „Niektóre dzieci rozwijają się wolniej”. Jedynie brak mowy go zaniepokoił, dlatego trafiłyśmy do logopedy. Jednak podczas wizyt Daria wpadała w napady złości, nie chciała współpracować, nie była w stanie spokojnie usiedzieć. Usłyszeliśmy, żeby wrócić wtedy, kiedy dziecko będzie spokojniejsze. W tamtym czasie dowiedziałam się również, że jestem w drugiej ciąży. I znów była to ciąża zagrożona. Byłam zmęczona psychicznie i fizycznie, rozdarta między szpitalem, strachem o kolejne dziecko i niepokojem o Darię. Na szczęście nie byłam sama. Miałam obok siebie męża i kobietę, która stała się dla mnie kimś więcej niż teściową. Moją drugą mamą. To właśnie ona zaczęła zauważać, że zachowania Darii nie są zwykłym buntem czy „takim wiekiem”. Pewnego dnia znalazła w gazecie kościelnej artykuł o autyzmie. Czytaliśmy go razem i czułam, jak serce zaczyna bić mi coraz mocniej. Każde zdanie było o moim dziecku. Każde zachowanie pasowało do Darii. Od tamtego momentu rozpoczęła się nasza droga po diagnozę. Najpierw trafiłyśmy do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Tam po raz pierwszy usłyszeliśmy słowo „autyzm”. Potem była konsultacja psychiatryczna, kolejne badania i ostateczna diagnoza. Pamiętam ten moment do dziś. Diagnoza boli. Nawet jeśli gdzieś w środku już się jej spodziewasz. W jednej chwili świat  się zatrzymuje. Pojawia się lęk
o przyszłość, tysiące pytań i poczucie bezradności. Razem z diagnozą  dostałam też coś bardzo ważnego - kierunek działania. Wiedziałam już, o co walczymy. Daria rozpoczęła wczesne wspomaganie rozwoju i poszła do przedszkola jeszcze przed ukończeniem  trzeciego roku życia. I wtedy wydarzyło się coś, co bolało niemal równie mocno, jak diagnoza. Część rodziny  odwróciła się od nas. Usłyszałam, że jestem złą matką. Że „pozbywam się dziecka”, oddając je do  przedszkola. Że mi się nie chce zajmować własną córką. Nikt nie widział mojego strachu, bezsilności i  walki. Nikt nie widział nocy przerywanych płaczem i pytań, na które nie znałam odpowiedzi. Znów  największym wsparciem była moja „mama”- teściowa, która nigdy mnie nie oceniała. Była obok, gdy inni  odchodzili. Początki w przedszkolu były trudne. Daria często chorowała i więcej czasu spędzała w domu niż w grupie.  Jednak z czasem zaczęła robić małe kroki do przodu. Trafiła na cudowne nauczycielki - panią Martę i panią  Alicję - które dały nam ogrom wsparcia i pokazały jak pracować z dzieckiem ze spektrum.  Kiedy Daria miała trzy lata, przeszła kompleksową diagnozę w poradni autyzmu. Wyniki były bardzo trudne  — rozwojowo funkcjonowała wtedy na poziomie około półtorarocznego dziecka. Jakby tego było mało,  podczas badań w Rzeszowie lekarz zauważył coś jeszcze. Daria miała nienaturalnie rozwiniętą klatkę  piersiową. Dalsze badania wykazały przedwczesne pokwitanie. Hormonalnie jej organizm rozwijał się jak u  dziecka. Kolejna diagnoza. Kolejny lekarz. Kolejny strach. Rozpoczęły się bolesne  zastrzyki podawane co 28 dni, aby zahamować dojrzewanie hormonalne. Były momenty, kiedy miałam  ochotę usiąść i płakać. Kiedy zastanawiałam się, czy dam radę? Czy wystarczy mi siły? Czy moje dziecko kiedyś będzie samodzielne? Ale miłość matki potrafi dawać siłę nawet wtedy, kiedy  człowiek myśli, że już jej nie ma. Nie poddałam się. Każdy najmniejszy postęp Darii był naszym wielkim  zwycięstwem. Jedno nowe słowo. Jedno spokojne wyjście z domu. Jeden uśmiech więcej. Ogromnie pomogły nam także zajęcia w domu w ramach SUO. Przyjeżdżała do nas pani Wiola z  przedszkola — osoba pełna cierpliwości, serca i zrozumienia. 

Dziś Daria ma 15 lat i uczęszcza do SOSW we Frysztaku. Potrafi czasem podejść do mnie i z uśmiechem  powiedzieć: „Mamo, ja już nie jestem małym dzieckiem. Mam 15 lat i jestem nastolatką”.  Wtedy patrzę na nią i nie mogę uwierzyć, jak szybko minął czas. Dla świata może jest nastolatką.  Dla mnie zawsze będzie moim małym cudem. Dzieckiem, o które walczyłam od pierwszego dnia jej życia.

                                                                                                                                   Mama Darii