"Moja córka ma acydurię kwasu 4-hydroksymasłowego"

 

,, Dzień dobry Wszystkim!

     Zostałam poproszona o udzielenie wywiadu. Tematem naszych rozmów miało być przedstawienie, opowiedzenie naszej historii życia z dzieckiem niepełnosprawnym. Tak, trochę byłam zdziwiona i na początku może zaniepokojona tym, czy dam radę. Czy potrafię? Ale tak właściwie dlaczego miałabym nie dać rady, skoro tyle już w życiu postawiono na mojej drodze wyzwań i myślę, że udało mi się je przezwyciężyć. Tylko jak streścić 15 lat w jednej opowieści? Zatem zacznę od początku. Posłuchajcie:

     Jestem mamą piętnastoletniej dziewczynki z niepełnosprawnością, jak to nazywają, psychoruchową. Gdy otrzymaliśmy od Boga ten wyczekiwany dar macierzyństwa, nikt nie myślał, że będzie on wyjątkowy, a jednocześnie pełen niepokoju, strachu i mnóstwa obowiązków. Córka jest naszym drugim dzieckiem. Ma dorosłego brata i Bogu dzięki zdrowego. Na pewno uwierzycie w nasze szczęście, gdy dowiedzieliśmy się, że będzie dziewczynka! Ciąża przebiegała normalnie i 12 września przyszła na świat, przez poród naturalny, nasza cudna córeczka. Ciemne bujne włosy, śliczna buzia i wyjątkowo grzeczne, wybudzające się tylko do karmienia i przewinięcia niemowlę. Czego chcieć więcej? BYŁAM SZCZĘŚLIWA! Wróciliśmy do domu i wydawało się, że wszystko jest tak, jak ma być.

     Gdy córeczka miała 3 miesiące, udaliśmy się do naszego Ośrodka Zdrowia na zwykłe szczepienie. Ale niestety ta wizyta przebiegła nieco inaczej. Pani doktor przebadała córkę i stwierdziła, że ma ona bardzo obniżone napięcie mięśniowe i jest bardzo wiotka. Nie mogła ryzykować i nie zaszczepiła jej wtedy. A nas skierowała do neurologa dziecięcego. I tak zaczęła się nasza wędrówka po specjalistach.

     Koniec końców trafiliśmy na rehabilitacje z myślą, że to ją wzmocni. A tak naprawdę teraz to dopiero zrozumiałam, że wtedy po prostu nikt nie wiedział, co jej jest. Podano mi namiar do doktor z Rzeszowa (Pani Zofii Bońkowskiej), która dobrze skojarzyła i wysłała nas do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka na Oddział Chorób Metabolicznych. Jestem jej za to bardzo wdzięczna i pełna podziwu, ponieważ odkryto u mojej córki bardzo rzadką i dopiero obserwowaną chorobę. Na Oddział pojechałam bez męża, który został z synem, wtedy przecież jeszcze małym chłopcem, w domu.

     Na miejscu tak właściwie dopiero do mnie dotarło, że moje dziecko jest chore. Ani wygląd zewnętrzny, ani jakieś drastyczne załamania zdrowia, nic na to nie wskazywało.  Fakt, była wiotka, dużo spała. Ale nikt nie zauważał jej inności. Zresztą, do tej pory wygląd mojej córci nie odbiega od wyglądu jej rówieśników. I nie będzie to chyba przesada, jeżeli powiem, że jest śliczną dziewczynką J

     Tam -  w klinice – usłyszałam od lekarzy, że moje dziecko choruje na bardzo rzadką chorobę metaboliczną, genetycznie uwarunkowaną: ACYDURIA KWASU 4-HYDROKSYMASŁOWEGO. Wiem, brzmi przerażająco i niezrozumiale. I powiem to po tylu latach, że jeszcze nigdy w życiu tak się nie bałam. W głowie miałam milion pytań, a w tym jedno przerażające ,,Czy będzie żyła?’’, ,,Jak będzie żyła?’’. Tak właściwie nikt mi na te pytania wtedy nie umiał odpowiedzieć. Było tylko wówczas troje dzieci w Polsce z tym schorzeniem. Nie powiedzieli mi nawet, czy żyją. To było straszne.

     Wróciliśmy do domu i zaczęliśmy mozolną walkę o to, żeby jej pomóc. Nie dostaliśmy żadnych leków, bo po prostu ich nie było. Z racji wiotkości nie trzymała pionu, nie siedziała samodzielnie prawie do 9 miesiąca, głowa z trudem trzymała się prosto. Chodzić (to za dużo powiedziane) zaczęła po dwóch latach. Ciągle słyszeliśmy, żeby rehabilitować i stymulować. Co wywalczycie, to wasze. Teraz ma 15 lat. Fizycznie, bo niestety jest opóźniona w rozwoju. Trzeba jej w dużym stopniu pomagać w codziennej egzystencji. Ubieranie, mycie, czesanie włosów. Ale tez w odnalezieniu się w innej nieznanej dla niej sytuacji i miejscu. Ma nadwrażliwość na głośną muzykę i odgłosy hałaśliwych maszyn, np. szlifierki, wiertarki, głosu nadjeżdżającego motocykla, itp. Wiem, że na chwilę obecną nie poradziłaby sobie sama absolutnie.

     Ale sukcesem jest, że:

Chodzi, mówi, rozpoznaje i kocha mocno swoich bliskich, już potrafi sama zjeść podany posiłek. Uczęszcza do Szkoły Specjalnej i bardzo to lubi. Pewnie nigdy nie nauczy się pisać, czy czytać, ale czy nie jest najważniejsze, że żyje?

     Jest bardzo radosnym i serdecznym dzieckiem. Nie przejawia żadnej agresji wobec nikogo. I powiem wam, że chyba mało która mama słyszy tyle razy dziennie ,,Kocham Cię’’, ,,Przytul mnie mocno’’, co ja. J Oczywiście, jak spora większość nastolatek jest małym leniuszkiem i szybko się zniechęca, i jak jej mówię, np. ,,posprzątaj zabawki’’, to szuka sposobu, jak tego nie zrobić. Zna poczucie humoru i, o dziwo, często nim nas zaskakuje. Ale za to za najmniejszą rzecz pięknie dziękuje, cokolwiek by to było: pomoc w ubieraniu, czesaniu, drobne upominki, czy nawet za to, że jestem.

     Zostałam zapytana o marzenia. Ten temat przemilczę, bo o nich głośno się nie mówi. Jednak zamienię je na taką cichą pokorną prośbę do Opatrzności, żeby nie zabrakło mi siły i zdrowia. Tak, żebym mogła się nią zajmować, jeżeli sama się tego nie nauczy.

     Moja córcia ma kochającą ją rodzinę: tatę, któremu skradła serce, brata, który nie traktuje jej, jakby była jakaś inna, ciocie, wujków i kuzynów, którzy przyzwyczaili się, że trochę inaczej się z nimi porozumiewa, bawi, czy zachowuje. Ale ze mną, nie boję się tego powiedzieć, jest najbliżej.

     A jak wygląda współpraca z różnymi Instytucjami, Urzędami, napotkanymi na naszej drodze. Powiem tak. Tam, gdzie mają do czynienia z dziećmi specjalnej troski przyjęli nas nadzwyczaj dobrze. Nie ukrywam, że czasem biurokracja nas przerasta, ale to chyba dotyczy wszystkich. Wiem, że spotykamy się z akceptacją, ale czasem ludzie po prostu nie wiedzą, jak odbierać zachowanie naszych dzieci. Trzeba to po prostu zrozumieć. Wiem też, że szkoła, do której chodzi moja córka, nie raz wyciągnęła do nas pomocną dłoń.

     Moim zdaniem trzeba być otwartym dla ludzi i mówić o swoich problemach, o lękach, o chwilach słabości. Bo nie myślcie, że takich chwil nie ma. Są i to nie raz. I dlatego chciałabym zwrócić się w tej chwili do wszystkich rodziców dzieci niepełnosprawnych, tych mniej, czy więcej dotkniętych chorobą: Nie zamykajcie się, bardzo Was proszę, sami z Waszymi zmartwieniami. Gdy człowiek mówi o tym, co go w życiu spotkało, co przeraża, czego nie rozumie, to w gronie ludzi podobnie potraktowanych przez los, zawsze znajdzie kogoś, kto pocieszy, wytłumaczy i uspokoi zbłąkane nieraz myśli. Organizujcie grupy wsparcia, spotkania. Czasem nawet wystarczy wspólne słuchanie. Ja z mojego doświadczenia wiem, że to bardzo dużo daje, bo wtedy nie czujemy się sami z problemami, które nie raz nas przerastają.

     Na koniec chciałabym podziękować za poświęconą mi uwagę i zaufanie, jakim mnie obdarzyliście, proponując opowiedzenie swojej historii.

     Namawiam kolejnych chętnych, którzy chcą opowiedzieć o sobie i odwagi, bo nie jest to nic strasznego, a razem damy radę, zobaczycie J .’’